menu
Johan

Bloeddonors geven me de energie om te leven

      

Wie op 14 juni, Wereld Bloeddonordag, in Den Haag bloed of plasma komt geven, maakt kans om Johan van Winden (62) tegen te komen. Hij gaat je dan persoonlijk bedanken voor je donatie. Johan: “Ik ben donors ongelooflijk dankbaar en wil ze vertellen hoe hard hun donatie nodig is. Vaak beseffen ze niet wat voor impact hun gift heeft.”

“Elke vier weken aan het infuus”

Johan heeft sinds 2006 de ziekte chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP), waarvoor hij elke vier weken via een infuus immunoglobuline krijgt toegediend. Dit is een medicijn dat wordt gemaakt uit plasma. Johan: “Het begon allemaal na een periode vol verkoudheid, griep en longontstekingen. Tijdens een wandeling zakte ik opeens door mijn benen. Mijn gezondheid ging vervolgens razendsnel bergafwaarts. In het ziekenhuis volgde een reeks neurologische tests en werd er CIDP gediagnosticeerd, een spierziekte die leidt tot verlammingsverschijnselen in armen en benen.”

“Hopelijk ben ik straks alle weken goed”

“Mijn wereld stortte in toen ik het hoorde. Gelukkig bestaat er immunoglobuline. Als ik het thuis krijg toegediend, voel ik letterlijk de energie terugstromen in mijn lichaam. De eerste twee tot drie weken voel ik me super en kan ik van alles doen. De vierde week slaat de vermoeidheid toe en blijf ik thuis totdat ik mijn volgende dosis krijg. Zo is het ritme in mijn leven. In juni wordt het beleid echter veranderd en kan ik het medicijn voortaan zelf elke week toedienen via een injectie onder de huid. Als dat aanslaat, moet ik me vier weken constant goed voelen. Dat zou goed nieuws zijn.”

“Vertrouwd gezicht in het Koninklijk Paleis”

Johan was ooit als hofmeester gedetacheerd bij de Koninklijke Marine en heeft aansluitend 38 jaar lang als lakei het Koninklijk Huis gediend, totdat hij in 2015 volledig werd afgekeurd. Johan: “Door krachtverlies en vermoeidheid liet ik dingen uit mijn handen vallen en dat is in de bediening niet zo handig. Toen hebben we helaas moeten besluiten om mij af te keuren. Ik mis het werk nog altijd. Geen dag is er hetzelfde geweest. Naast de dagelijkse dingen zoals ontbijt, lunch en diner waren we ook verantwoordelijk voor het ontvangen en verzorgen van de gasten. Daarnaast had je de staatsbezoeken, Prinsjesdag, huwelijken en andere evenementen. Ik was overal bij.”
 
Toch geniet Johan nog steeds van alle momenten in het leven. Johan: “Klopt, ik ben blij met de dingen die ik nog kan doen. Daar geniet ik van. Neem nou bijvoorbeeld autorijden. Ik pak bijna nooit een snelweg, maar rijd zoveel mogelijk binnendoor om te genieten van de natuur en alles wat er te zien is.”
 

Ook interessant

Met bloedspoed naar de operatiekamer

De ziekte heeft mij beter gemaakt

25 maal dank

  Wereld Bloeddonordag