menu

Patiëntverhaal

“Zonder bloeddonors zou ik niet kunnen leven.

volgende

Alle donors, dank jullie wel!”

Je bent net geboren en je hebt gelijk al bloed nodig. Maaike Metselaar (40) kon het als baby niet beseffen, maar is blij dat haar wieg in Nederland stond waar er donors voor haar zijn. “Behoorlijk mazzel gehad”, zegt ze zelf. Dankzij bloeddonors heeft ze genoeg energie om haar gezin gelukkig te maken. Soms houdt ze er nog iets van over om andere dingen te doen, zoals het verhaal van haar aangeboren stofwisselingsziekte Pyruvate Kinase Deficiency vertellen op een congres in Londen. “Belangrijk” zegt Maaike. “Want artsen en jonge ouders hebben vaak geen idee wat de ziekte inhoudt.” 
 

“Er zijn zo’n 20 tot 60 mensen met deze ziekte, dus dat is heel weinig.”

Hoe lang heb je al bloed nodig?

Maaike: “Al vanaf mijn geboorte in 1974 heb ik Pyruvate Kinase Deficiency (PKD). Het is een aangeboren ziekte, dus ik heb nooit beter geweten dan dat dit het is en dat ik het ermee moet doen. Mijn zus is twee jaar ouder en heeft het ook. Dus toen ik werd geboren keken mijn ouders en de artsen niet vreemd op naar dat prachtige donkergele meisje. Een mooi kindje, maar niet helemaal normaal. Binnen een paar minuten lag ik in quarantaine en kreeg ik een bloedtransfusie.”

 

Wat houdt je ziekte in?

“In het kort komt het erop neer dat er bij de aanmaak van rode bloedcellen een stofje mist - de Pyruvate - waardoor de buitenkant van de cel niet stevig genoeg is. Zo gauw als deze cellen door de lever en de milt gaan, worden ze vernietigd omdat ze niet goed voldoen. Het gevolg is een laag Hb en dan word ik heel moe. Door de verminderde zuurstofopname van mijn bloed, wordt alles in mijn lijf aangetast en kan ik moeilijk functioneren. Zo worden mijn spieren zwakker en heb ik continu erg weinig energie.”

 

Wat doet een bloedtransfusie met je?

“Tegenwoordig krijg ik elke drie weken een zakje bloed waarmee mijn hb waarde kunstmatig hoog gehouden wordt. Dat heb ik nodig om een beetje te kunnen functioneren. Daar ben ik heel dankbaar voor. Want zonder bloedtransfusies had ik hier niet gezeten. Er zijn geen woorden om te zeggen hoe blij ik ben met alle donors! Ik weet dat ik gezegend ben in Nederland waar er donors voor me zijn. Het is een luxepositie waar ik in zit en dat besef ik me heel goed. Ik heb gewoon behoorlijk mazzel dat ik hier leef.”

“Dankzij bloeddonors kan ik mezelf heruitvinden.”

Kun je leven zoals je wil?

“Ik heb altijd alles uit het leven willen halen, zeker tijdens mijn studie en toen ik mijn grote liefde heb ontmoet. Ik hield mezelf altijd voor dat ik normaal ben en heb dit zo lang mogelijk volgehouden. Ik kan alles, zei ik altijd! Maar door de komst van mijn twee kinderen heb ik in 2010 wel mijn werk in de gehandicaptenzorg moeten opgeven. Ik moest een keuze maken, want de combinatie ging niet meer. Mijn oudste zoon is bijna 14 en mijn jongste zoon is vandaag op Wereld Bloeddonordag 12 geworden. Die hebben echt al mijn energie nodig!”

“Creatief omgaan met mijn energie en mijn eigen nieuwe dingen ontdekken.”

Hoe kijk je naar morgen?

“Ik zou meer willen kunnen natuurlijk, maar aan de andere kant ben ik me er heel erg van bewust dat ik het hiermee moet doen. Ik moet creatief omgaan met mijn energie en mijn eigen nieuwe dingen gaan ontdekken. Ik moet mezelf heruitvinden, zeg maar. Ik heb lang moeten vechten maar op een gegeven moment ga je de mooie dingen ook wel weer zien. En er zijn nog zoveel mooie dingen die je kunt doen als je afgekeurd bent.”

 

Wat zijn de mooie dingen in het leven voor jou?

“Mijn gezin! Het allerbelangrijkst! Daarnaast doe ik vrijwilligerswerk. Zo heb ik samen met vier andere patiënten met PKD een website gemaakt om mensen te vertellen over de ziekte. Artsen en jonge ouders hebben vaak geen idee wat de ziekte inhoudt. De informatie die er is, is heel wetenschappelijk. Onze website vertelt ze alles in begrijpelijke taal. Ik vind het fijn om daar tijd in te steken. Ook zing ik in een koor (Vivace-Joure). Ik moet nog wel eens wat optredens missen, maar ik kan er wel heel erg van genieten. Ondertussen heb ik twee keer meegedaan met een optreden. Dit voelde voor mij als een echte mijlpaal, omdat dit iets was wat ik echt helemaal voor mezelf had bereikt.”

Bekijk de website van Maaike ...

.

Je bent ook een boek aan het schrijven?

“Klopt, het is een levensboek voor een oudere meneer. Een levensboek is letterlijk een verhaal over iemands leven. De meneer vertelt over zijn leven en dat hebben we in verschillende hoofdstukken ingedeeld. Wat heeft u meegemaakt in de oorlog? Met uw werk? Met uw gezin? Dat komt allemaal aan bod en is helemaal uitgeschreven. Natuurlijk staan er heel veel foto’s in. Het is een heel mooi document geworden voor hemzelf en zijn familie. Het vertellen vond hij op zich al heel fijn. Daar kwam voor hem ook een stukje verwerking bij kijken. Echt heel bijzonder!”

“In een levensverhaal komt alles samen. Heel bijzonder.”

Nog energie over voor andere dingen?

“Ik ben onlangs uitgenodigd voor een klankbordgroep bijeenkomst in Londen door een farmaceutisch bedrijf dat bezig is met een medicijn voor PKD. Ik ga daar mijn verhaal vertellen en ervaringen uitwisselen met andere mensen met PKD uit heel Europa. Het is voor veel mensen voor het eerst dat ze een andere patiënt zullen zien met dezelfde ziekte. Dat wordt dus een hele bijzondere en waarschijnlijk hele emotionele reis. Het wordt een heel ding voor mij en daarna ben ik echt kapot, maar het is het waard. We weten nog niet zoveel over de ziekte en er is nog geen behandeling of medicijn. Maar misschien kunnen we met mijn verhaal en de verhalen op onze website daaraan bijdragen. Dat zou fantastisch zijn.”