menu
Patientverhaal

      

Het beeld is een beetje schokkerig. Er wordt ingezoomd op een infuuszakje met een oranje-bruinachtig goedje. “Maar dit is …?”, vraagt een nieuwsgierige jonge vrouwenstem. “Trombocytenconcentraat,” klinkt het antwoord. “En waarom is het die kleur?” “Omdat het onderdeel van het bloed is. Trombocyten zijn de bloedplaatjes, die zorgen voor de bloedstolling.” “Wat gebeurt er als ik die niet zou krijgen dan?” “Dan kun je bloedingen krijgen. Je zit nu in een risicoperiode omdat je trombocyten beneden de tien zijn, even kijken … acht. Normaal zijn ze 350 ongeveer.” “350? Wow.”

Giechelen om een bizar maar mooi cadeau

 

Een zeldzame dodelijke ziekte

De jonge vrouw die de trombocyten krijgt, is Evana Kuik. De Rotterdamse modeontwerpster van 27 kreeg enkele maanden geleden te horen dat ze een zeldzame dodelijke ziekte heeft: systemische sclerose. Systemische sclerose is een auto-immuunziekte. Zoals Evana zelf het omschrijft: “Dat houdt in dat mijn eigen cellen tegen mezelf keren. Mijn lichaam vecht eigenlijk tegen mezelf.” Een van de meest kenmerkende symptomen is dat de huid steeds strakker gaat staan. Evana kan haar vingers niet meer strekken en een vuist maken lukt haar ook niet meer. De oorzaak van systemische sclerose is onbekend. Ongeveer een op de tienduizend volwassenen krijgt het. Vooral vrouwen krijgen de aandoening.

   

  

"Het was heerlijk dat het er was"

 

Bloeddonors zijn helden

Evana is dankbaar voor alle hulp en steun die ze krijgt. Niet alleen voor de mensen die ze dagelijks ziet – Ruben, de artsen – maar bijvoorbeeld ook voor de bloeddonors. “Tijdens mijn stamceltransplantatie heb ik meerdere malen een transfusie gehad. En het was heerlijk dat het kon. Mijn lichaam reageerde meteen positief en zo kreeg ik zo min mogelijk klachten erbij. Als dat er niet zou zijn, zou mijn lichaam het heel moeilijk krijgen om zichzelf te herstellen na zoveel chemo. Daarom ben ik de donors zo dankbaar. Dankzij hun liefde voor iemand die zij niet kennen, is mijn behandeling goed verlopen. Die mensen zijn mijn helden. Zij doen echt wat goeds in de wereld en daar verdienen ze een hele grote knuffel voor.”

    

Alles om beter te worden

Systemische sclerose is niet te genezen. Toch wil Evana er alles aan doen om beter te worden. Daarom krijgt ze een stamceltransplantatie. Dit hele proces wordt gefilmd. Door haarzelf en Ruben, haar “lieftallige vriend, mantelzorger en steun en toeverlaat”, die ze liefkozend Rubobo noemt. Elke week plaatsen ze een vlog op LINDA.tv waarin we getuige zijn van zeer kwetsbare, moeilijke maar soms ook hoopgevende momenten uit het leven van Evana. We zien een emotionele jonge vrouw aan het begin van een onzekere tijd. Ze moet de controle uit handen geven, iets wat haar zwaar valt. Maar ze heeft geen keus. Ook de chemokuur valt haar zwaar “ik heb overal pijn” vertrouwt ze ons – de kijkers – huilend toe. Soms zijn we deelgenoot van vrolijke momenten. Bijvoorbeeld als ze voor het eerst de pruik ziet die is gemaakt van het haar van haar beste vriendin. Samen giechelen om een tamelijk bizar, maar vooral zo mooi cadeau.

"Proberen lief te zijn voor mijzelf"

 

Blijven dromen

Het gaat nu al een stuk beter met Evana. Ze voelt de verbetering overal in haar lijf. “Maar er zitten nog genoeg dagen tussen dat ik toch over mijn grens ga. Dan ben ik intens uitgeput en heb ik pijn. Dan moet ik weer een dag uitrusten en probeer ik door medicatie en massage de pijn te verminderen. Dat hoort bij het proces.” Evana probeert voorzichtig naar de toekomst te kijken. Die blijft natuurlijk heel onzeker. “Maar of mijn ziekte ooit terugkomt, maakt geen verschil in hoe ik mijn leven ga leven. In mijn toekomst ga ik proberen lief te zijn voor mijzelf en altijd te blijven dromen over werk, reizen en uiteindelijk een gezin. Mijn ziekte zal dat nooit veranderen.”

Ook interessant

Vier Wereld Bloeddonordag ook op onze site

50x bedankt!

65% alle bloedtransfusies naar kinderen jonger dan 5