menu

Patiëntverhaal

“Van vier naar acht dankzij bloeddonors!”

volgende

  

Deniz Yildirim uit Utrecht kreeg 20 jaar geleden Hereditair Angio Oedeem, een erfelijk overdraagbare ziekte die maar een paar honderd mensen in Nederland treft. Dankzij medicatie uit plasma kan ze een gewoon leven leiden, en onder meer genieten van haar tweeling. Er zijn zelfs momenten dat ze vergeet dat ze ziek is. Wat ze echter nooit zal vergeten, is dat ze dit aan bloeddonors heeft te danken. Doordat zij plasma geven, heeft zij weer regie over haar eigen leven.
 

      “Het is geen pretje als je barst van de pijn en niemand weet wat het is.”

Wat is Hereditair Angio Oedeem?

Deniz: “Het is een erfelijke aandoening waarbij je een bepaald eiwit in je bloed mist. Je krijgt aanvallen waarbij delen in je lichaam kunnen opzwellen. Bij mij geeft het een verdoofd en pijnlijk gevoel in mijn handen en soms in mijn buik. Je krijgt er kramp bij en moet overgeven. Zonder medicatie word je echt doodziek.”

 

Wanneer begon het bij je?

“Ruim 20 jaar geleden, op mijn zeventiende. In die periode wisten ze niet wat het was. Het begon bij huisarts waar ik zat met pijn in mijn handen, later begon het in mijn buik.  Eerst dachten ze aan een allergische reactie. In die tijd kwamen de aanvallen die bij mijn ziekte horen ook maar één, twee keer per jaar voor. Dit werd steeds meer en ik kreeg het ene na het andere onderzoek. Het is een lange weg geweest.”

  

 

En toen de juiste diagnose?

“Toen ze ontdekten wat het was, werden de eiwitten die ik mis bijgevuld met medicijnen die worden ontwikkeld uit plasma. Daarvoor moest ik toen zo’n twee keer per week naar het ziekenhuis. Nu ik zelf heb leren spuiten, is er heel veel in mijn leven veranderd. Nu vergeet ik soms weleens dat ik ziek ben. Dan krijg ik een aanval en dan denk ik ‘O ja, ik moet gaan spuiten’.

“Weten wat mijn lichaam doet, dat is belangrijk voor me”.

Wat voor proces heb je doorlopen?

“Je gaat door verschillende fases. Eerst weet je helemaal niet wat het is, dan heeft het beestje een naam en vervolgens krijg je aanvallen waarbij je jezelf aanvraagt ‘o jee, wat moet ik nu doen?’ Dan komt er een periode dat je in het ziekenhuis je medicatie toegediend krijgt, gevolgd door het proces dat je zelf leert om het preventief bij jezelf toe te dienen. Als je dat trouw doet, kun je aanvallen voorkomen.”

“Ik laat de aanvallen nu komen en dat is fijn om te voelen.”

In welke fase zit je nu?

“Ik spuit niet meer preventief maar laat de aanval komen. Kijk, ik kan wel om de vier dagen spuiten, maar dan weet ik niet hoe mijn lichaam voelt en dat wordt steeds belangrijker voor me. Ik merk nu dat er een aanval aankomt, en vind het goed om te weten wat je lichaam doet. Want jezelf verdiepen in wat je hebt, is belangrijk voor me. Alleen maar vertrouwen op de medische wereld is niet hoe ik in elkaar steek. Ook ben ik nog maar 38. Als ik dit mijn hele leven nog moet doen, dan moet ik wel een beetje zuinig zijn op mezelf. Ik ben namelijk al van 500 cc naar 1000 cc gegaan en wie zegt dat ik straks niet naar 1500 cc moet? Misschien raak ik straks ook wel ongevoelig voor de medicatie. Ook heb ik al een litteken omdat ik twee plekken spuit die voor mij het makkelijkst zijn te vinden. Dat vind ik allemaal niet zo erg, maar ik moet nog een tijdje. Dus doe ik het op mijn manier.”

 

Je gaat bewust met je ziekte om?

“Klopt. Je groeit in je ziekte. Je snapt beter wat de medicatie is en hoe belangrijk het is dat er bloeddonors zijn. Ik vertel ook aan mijn familie waar mijn medicatie vandaan komt. Dat het getrokken wordt uit bloed, gegeven door bloeddonors. Ik vind het belangrijk dat ze weten dat donors mij redden.”

“Je groeit in je ziekte en gaat er steeds bewuster mee om.”

Helpt een goede conditie?

“Zeker. Hoe beter je conditie, hoe minder aanvallen. Ik ben een echt stadsmens, maar fiets wel elke dag naar mijn werk waarbij ik ook de kinderen naar school breng. Eentje in de fietskar en eentje op de bagagedrager. Dat is 20 kilo voorop, en 20 kilo achterop. Met 40 extra kilo’s fiets ik dus 25 minuten heen en 25 minuten terug. Dat vind ik genoeg beweging:-).”

  “Dat wijntje laten staan? Echt niet!”

Gezond bezig dus?

Deniz (lachend): “Zeker, maar niet te gek hoor. Ik laat dat wijntje af en toe echt niet staan! Ik zie mezelf ook niet als een uitzondering. Ik ben gewoon zoals ieder ander en eerlijk gezegd zijn er wel ergere dingen in het leven. Stel je voor dat ik nu ergens in een oorlogsgebied had gezeten, zonder medicatie. Echt, ik moet er niet aan denken.”

  “Ik doe alles waar ik zin in heb. Nou ja, behalve bergbeklimmen dan.”

 

Kun je doen wat je wilt in het leven?

“Helemaal! Ik werk 32 uur en daarnaast promoot en programmeer ik als freelancer Turkse en Koerdische muziek. Ook dans ik erg graag. Ik doe de dingen die ik leuk vind en soms ook dingen waarvan je denkt ‘Oei, hier zou ik weleens een aanval van kunnen krijgen’. Maar door die medicatie heb ik zoveel vertrouwen om alles te doen. Ik hoeft mezelf niet te beperken en doe in mijn leven wat ik wil. Nou ja, behalve bergen beklimmen dan. Dat zou ik nog weleens willen doen maar weet niet of mijn lichaam dat wel trekt. ”

  “Ho, tot hier en niet verder!”

 

Wat heeft je ziekte voor je betekent?

“Mijn ziekte is mijn achilleshiel. Ik kan heel erg opgaan en doorgaan in de hectiek van het dagelijks leven. Mijn ziekte remt me soms af, geeft tegengas, alsof ze zeggen wil ‘tot hier en niet verder’.”

   

“Elke aanval die ik krijg, brengt me me tot mijn kern, tot mezelf. Ik voel dan heel erg waar ik mee zit. Wat ik moet doen en wat ik moet oplossen. Weet je, je wordt eigenlijk een beetje geleefd. We zijn moderne slaven  die hard werken, druk zijn, en in de molen meelopen. Mijn lichaam zegt dan ‘stop’ en dat voel ik in mijn buik. Daar voel ik het de laatste tijd het eerst. Als een soort van onderbuik gevoel, zeg maar. Maar ja, in je buik voel je al je emoties. Vlinders, zenuwen, alles gebeurt in je buik. Dus daar moet ik dan ook maar naar luisteren☺.”