menu

Patientverhaal

 

“Van vier naar acht dankzij bloeddonors!”

volgende

  

Edo van den Brink is 54 jaar en helikopterpiloot bij de politie. Een landelijke dienst die luchtsteun levert aan politieagenten op de grond bij de zogeheten ‘high impact crimes’, zoals overvallen, woninginbraken en terrorisme. Maar op een dag krijgt hij te maken met een vijand van een ander kaliber: leukemie. Dan kan de politie je niet helpen zou je denken, maar niets is minder waar. Dankzij een politieagent als stamceldonor is hij iets meer dan een jaar na dato weer bijna de oude.
 

     “Zo ben je bezig met je leven, en een paar dagen later staat het stil.”

Wanneer werd je ziek?

Edo: “Op 27 november jl. was het een jaar geleden dat ik de diagnose leukemie te horen kreeg. Ik was zondagavond 23 november nog aan het vliegen. Toen ik de vlucht aan het afwerken was, voelde ik een verdikking in mijn hals. Op maandagochtend ben ik naar de huisarts gegaan en kreeg ik antibiotica mee. Dat  hielp niet, waarna hij me verwees naar de KNO-arts. Op donderdag 27 november werd er een echo gemaakt en bloed afgenomen. Het ziekenhuis belde dezelfde dag al om 16.45 uur omdat er verontrustende uitslagen waren. Ja, en dan zit je daar. ’s Maandags was je nog aan het werk en een paar dagen later heb je acute leukemie. “

 

Dan staat je leven stil?

“Zeker. Die zwelling werd ook steeds dikker en ik had geen idee of het ooit nog goed zou komen. Maar een hematoloog in het Meander Ziekenhuis in Amersfoort zei tegen me ‘Je hebt leukemie, maar ik ga je helpen.’ Dat gaf me meteen het gevoel dat er een kans was. Er werden meteen beenmergmonsters afgenomen. Per koerier ging het naar Rotterdam, naar Amsterdam, naar Utrecht. Met verschillende onderzoeksmethoden werd ernaar gekeken om vervolgens vast te stellen welke soort leukemie ik precies had. Het bleek acute myeloïde leukemie (AML) te zijn. Aan de hand daarvan werd de chemo klaargemaakt, die ik vrijdagmiddag 28 november al kreeg toegediend."

 

Sloeg de chemokuur aan?

“Nee, de eerste kuur sloeg niet aan. Ik zie de arts nog binnenkomen. Als gezin waren we bij elkaar en hij zei dat er slecht nieuws was. Het was een forse streep door de rekening, maar ik was nog niet kansloos. Er was overleg geweest met het ziekenhuis in Utrecht en het voorstel was om de tweede chemo meteen toe te dienen. Wonder boven wonder is die aangeslagen en heeft ervoor gezorgd dat alle leukemiecellen werden gedood. De deur stond open voor de transplantatie.”

“Wonder boven wonder sloeg de chemo aan.”

Was je klaar voor de transplantatie?

"Nee, de tweede kuur was heel zwaar waarbij ik 12 dagen flinke koorts heb gehad. Het was spannend of ik het zou halen. Ik was verzwakt en was 14 kilo kwijt. Om de transplantatie aan te kunnen, moest ik een betere conditie hebben. Er zit er altijd een spanningsveld tussen het aansterken van een patiënt en het toedienen van de donor stamcellen. In de tijd dat je aansterkt – en bij mij was dat zes weken – heb je altijd de kans dat de leukemie weer terug komt. Maar goed, daar is een middenweg in gevonden. Ik was snel weer redelijk fit en zat bijna weer op mijn gewicht. Toen ben ik de transplantatie in gegaan.”

“Donor stamcellen weten hoe ze thuis moeten komen.”

Een spannend moment?

“Ja, zeker. Vlak voordat ze de donor stamcellen gingen toedienen, kreeg ik nog een derde lichte chemo en bestraling. Op die manier maken ze ruimte in je beenmerg, waardoor de nieuwe stamcellen naar binnen kunnen stromen. Die zijn gezond en gaan zich nestelen in het beenmerg.”

 

Hoe komen ze op de juiste plek dan?

“Dat is heel bijzonder. Ik vroeg het tijdens de toediening en een verpleegkundige zei: ‘die donorcellen weten hoe ze thuis moeten komen. Ze zoeken de weg naar het beenmerg en gaan zich daar nestelen’. Nou, dat deden ze volgens het boekje. Na twee weken begonnen ze te produceren en wel zodanig dat mijn eigen bloed snel werd vervangen door donorbloed. Dat moment noemen ze heel voorzichtig ‘het moment van aanslaan’. Een heel belangrijk moment.”

“Ik had altijd A negatief en heb nu O negatief.”

Lang gezocht naar een donor?

“Ik had redelijk snel een donor en zijn bloedgroep was anders dan de mijne. Ik had altijd A negatief, maar heb nu 0 negatief, de bloedgroep van mijn donor. Dat is wel heel bijzonder. Wat het nog specialer maakt, is dat de donor een brief voor mij had geschreven. Deze was geanonimiseerd en daarin schreef hij dat hij politieagent was, wat ik ook ben, en dat hij zijn stamcellen had afgericht om bij mij goede dingen te doen.”

 

Schreef u terug?

“Ja, ik heb hem een brief terug mogen sturen waarin ik hem bedank voor het afstaan van zijn stamcellen. Het voelt alsof hij mij een tweede leven heeft gegeven.”

“Mijn donor had zijn stamcellen speciaal voor mij afgericht.”

Waar geniet je nu het meest van?

“Dat zijn toch wel de kleine dingen hoor. Kijk, als het niet goed met je gaat, wordt je wereld een stuk kleiner. Er zijn heel veel dingen die niet meer in je gedachten zitten. Op het moment dat het beter met je gaat, durf je weer aan andere dingen te denken. Bijvoorbeeld ‘goh, wat zal ik morgen eens gaan doen?’ of ‘Het is heerlijk weer, ik ga buiten in de tuin zitten.’ De eerste keer dat je weer op bezoek kunt bij familie bijvoorbeeld, of dat je weer in je auto stapt en een eindje gaat rijden. Dat zijn bijzondere dingen, ook al deed je die altijd bijna gedachteloos. Mensen zeggen weleens ‘er is een daarvoor en een daarna’. Dat klopt helemaal.”

 

Is je leven veranderd?

"Jazeker, de ziekte heeft een grote impact gehad en er is nog altijd een kans dat de ziekte terugkeert. Maar je gaat ook op een andere manier kijken naar het leven. Hele gewone dingen ga je als bijzonder ervaren. Door deze ervaring heb ik de mogelijkheid om dingen anders te gaan doen. Alles in het leven is heel normaal. Als je zoiets hebt meegemaakt, ga je anders tegen het leven aankijken en zie je dat er veel is om dankbaar voor te zijn.”

“Gewone dingen ga je als bijzonder ervaren.”

 

Kerst is een familiefeest. Ook bij de familie van den Brink. Dat het bijzonder is om dit als compleet gezin te kunnen vieren, beseffen ze als geen ander.

 

Is kerst bijzonder voor je?

“De kerst wordt voor mij heel speciaal omdat ik het vorig jaar niet echt bewust heb meegemaakt. Trouwens, als je zo’n nieuwe start hebt gemaakt, is alles weer alsof je het voor de eerste keer beleeft: kerst, oud en nieuw, mijn verjaardag, noem maar op.”

“Iemand een tweede leven geven, iets mooiers bestaat er niet.”  

Een kerstboodschap?

“Ik zou alle stamceldonors willen bedanken, inclusief de mijne natuurlijk. Jullie geven iemand de kans op een tweede leven. Het is heel bijzonder dat je dit aan iemand kunt geven. Iets mooiers bestaat er niet, neem dat maar van mij aan. Ook ben ik ontzettend dankbaar naar iedereen die bij mijn behandeling betrokken was, zoals mijn hematoloog, en alle verpleegkundigen die allemaal met heel veel liefde en betrokkenheid hun werk hebben gedaan. Echt heel mooi!”

 

Stamceldonor worden? Meld je aan!

Roy en Tessa, de twee kinderen van Edo zijn door zijn ziekte gelijk stamcel- en bloeddonor geworden. Dat is hard nodig omdat er in Nederland erg weinig stamceldonors zijn. Wil jij ook helpen? Geweldig! Je profiel wordt dan geregistreerd en misschien word je ooit opgeroepen om hoogstpersoonlijk iemand een tweede leven te geven. Je kunt je aanmelden via www.wordstamceldonor.nl.